Ut av min fortvilelse begynte jeg å rekke ut i verden for hjelp på egenhånd. Jeg leste alle vitenskaplige papirer jeg kom over relatert til forskning på sykdommen min, jeg gjorde meg oppdatert på hvor langt vi er fra CRISPR gen-modifisering i klinisk bruk, og jeg gikk gjennom alle journalist artikler jeg kunne finne om vitenskaplige gjennombrudd.

Til min positive overraskelse, bare syv dager etter anfallet som satt meg inn i dyp fortvilelse, ble det publisert en artikkel som forklarte at en gruppe forskere har funnet en potensiell behandling for HHT. Det føltes ut som denne artikkelen kom akkurat i rette øyeblikk for å løfte håpet mitt. Er det tilfeldig? Er dette et tegn på at helbredelsen min er innen rekkevidde? Jeg satte raskt i verk med å grave dypere. Jeg kom til slutt over en annen artikkel som rapporterte om en professor i New York som var innvilget 3,6 millioner dollar av Department of Defense til å finne en behandling for HHT ved å reformulere eksisterende FDA-godkjent medisin. Professorens navn er Philippe Marambaud og han leder et helt laboratorie med forskning på sykdommen min. Artikkelen var positiv og bemerket at de var i riktig retning. Det var også sitert at de var i ferd med å starte kliniske utprøvelser i mennesker.

Nyhetene ga meg håp. Jeg var fortsatt angstfull men ikke like fortvilet. Mest av alt var jeg rastløst. Hva skulle jeg gjøre nå? Hvordan kan jeg inkludere meg selv i et klinisk forsøk? Jeg prøvde å tenke på hva jeg selv kunne gjøre for å framskynde en behandling. Jeg vet ikke hvor jeg skal henvise meg selv for å ta opp en slik forespørsel, så jeg brukte bare opplysningene som lå foran meg.

Jeg tok kontakt med Dr. Marambaud. Jeg skrev en e-Mail hvor jeg forklarte hvem jeg er, min situasjon, og min interesse i å delta i klinisk utprøvelse. Jeg brukte god tid på å formulere brevet mitt til jeg følte det fikk fram mitt ønske om hjelp på en oppriktig måte. Når jeg trykte ‘send’ fikk jeg en god følelse i magen. Jeg følte endelig en sans av progresjon i jaget for å bli helbredet.

Den samme natten klarte jeg ikke å sove. Jeg lå å vrei meg i senga full av tanker. Rundt 03:00 vibrerte mobilen fra en notifikasjon. Det var et svar fra Dr. Marambaud! Jeg åpnet mailen med stor spenning over å se hva han hadde skrevet. Han takket for meldingen og var lei seg over å høre om min nåværende situasjon. Han forklarte at dem var i et stadie hvor dem samlet pre-klinisk data, og ville utføre forsøk i mennesker ganske snart. Han skulle ta meg opp med hans kliniske kollaboratører for å se på meg som en potensiell kandidat.

Marambaud_stillphoto
Dr. Philippe Marambaud, stillbilde fra https://www.feinsteininstitute.org/

Jeg var overrasket over hvor rask og informativ han var til å svare. Jeg ble veldig entusiastisk. Jeg takket for tilbakemeldingen og uttrykket hvor takknemlig jeg er for sånne som han i hans posisjon. Over de følgene ukene holdt vi kontakt med informative brev. Han var veldig empatisk og medhjelpelig til meg, og jeg ble raskt betatt av han som en helt. Jeg var nysgjerrig på hva forskningen hans innebærer, og han forklarte med gode svar. Han forklarte i tillegg at forskningen hans samarbeidet tett med det spanske teamet som hadde identifisert en mulig behandling. Det føltes som puslespill bitene faller på plass.

Det var nå på tide å involvere en lege fra Rikshospitalet til å representere meg i denne off-label eksperimentelle behandlingen. Jeg rakk ut til genetikk konsulenten som diagnoserte meg og min familie for HHT mange år siden. Jeg fikk time hos Dr. Heimdal i midten av Juni. I mellomtiden var det stille mellom meg og Dr. Marambaud siden vi ikke kunne komme oss videre uten samarbeid fra Rikshospitalet.

Jeg kjempet mot angsten til datoen nærmet seg. Når jeg endelig møtte Dr. Heimdal for å ta opp min deltagelse med Dr. Marambaud var jeg glad jeg valgte å komme til han. Vi hadde en god samtale hvor vi diskuterte mulige framskritt, og jeg sendte han en kopi av alle meldingene jeg hadde delt med Dr. Marambaud. I løpet av jeg var tilbake på togstasjonen for å dra hjem igjen, hadde Dr. Heimdal plukket opp tråden.

Han presentere seg selv og sin stilling, og sa seg villig til å representere min sak for sykehuset.

Det tok ikke lang tid før Dr. Marambaud svarte. Jeg kjente spenning og glede i å lese brevet hans hvor han forklarte at dem hadde allerede begynt å behandle pasienter i New York, og hadde konkludert meg som en god kandidat. Dr. Marambaud refererte oss til hans kliniske kollaboratør Dr. Teresa O som administrerer behandling for pasienter. Hun var klar for å sende Dr. Heimdal instrukser.

Advertisements