Motgang

De første ukene i etterkant av anfallet føltes det som jeg hadde nådd bunnen. Jeg kunne ikke sove, jeg kunne ikke røre på meg uten å føle meg svimmel og redd, og jeg hadde nesten mistet motet. Jeg var redd at det skulle skje igjen når som helst, med større konsekvenser. Det eneste jeg spiste i løp av de dagene var noen få bananer og litt mandler. Når jeg holdt på å sovne ble jeg umiddelbart våken av hele kroppen som vrengte seg i redsel. Når jeg i det heletatt sovnet, våknet jeg igjen til forferdelige mareritt som føltes ekte. Jeg var redd hvis jeg sovnet at jeg ikke skulle våkne igjen.

Det var tydelig at hendelsen hadde gitt meg kraftig helseangst. Jeg ble nødt til å få sterkere sovemedisin av fastlegen min for at jeg i det hele tatt skulle få noe hvile. Jeg var så deprimert og angstfull at jeg kjente det i hele kroppen. Jeg kjenner stikk i brystet og smerter i hodet. Jeg klarer ikke å differensiere angst symptomer fra reelle symptomer. Nesten daglig hadde jeg telefonsamtaler med fastlegen min. Jeg søkte betryggelse på symptomer jeg kjente, og han var villig til å ta tid ut av kvelden sin for å snakke meg til ro.

Når jeg endelig var ferdig med alle undersøkelsene på sykehuset kunne det utelukkes at jeg hadde hatt hjerneslag eller drypp. Nyhetene var gode, men jeg ble ikke noe bedre i humøret. Hele denne hendelsen var for meg en påminnelse om hvor syk jeg egentlig er. Hvilken risikoer jeg lever med hver dag. Selv om jeg unngikk en katastrofe der, har det fått meg til å tenke på at det fortsatt kan skje når som helst. Derfor har jeg nådd et punkt hvor jeg ikke lenger har tålmodighet til å vente på en kur. Jeg må ha den NÅ.

Helt siden jeg var diagnosert på en alder av ti har jeg håpefullt ventet på at det skulle komme en beskjed om at jeg bare kunne ta en sprøyte eller tablett, så ville jeg bli frisk. Det har alltid vært drivkraften min som har holdt meg motivert til å fortsette. Til tross for all motgang har jeg alltid holdt ut med tanke på at jeg snart en dag skal bli frisk. Men denne siste hendelsen har gjort meg redd for at jeg ikke vil se denne dagen. Jeg har ikke mistet tilliten i medisinsk vitenskap og troen på at det vil komme en kur, men jeg har blitt redd for at den ikke kommer tidsnok til at jeg rekker å få den. Jeg vil ikke lenger vente.

Det har gått opp for meg at beskjeden ikke kommer av seg selv. Det er ingen lege eller doktor som sitter klar til å gi meg en telefon med en gang det er en ny behandling på horisonten. Om kuren min er oppdaget imorgen, vil ikke jeg høre et ord om det fra Rikshospitalet før det har gått mange år. Norge har plagsomt strenge regler når det kommer til ny medisin og forskning, og vil ikke ta opp noe nytt uten at det er krav og forespørsel om det. Norge, i motsetning til USA mangler et “Compassionate Care” system som betyr at landet ikke godtar ny behandling før det har gått gjennom ekstensiv utredelse og godkjenning av etiske foreninger.

Derfor har jeg begynt å etterforske på egenhånd.