Livet med oksygen mangel

Posted byTobias EdvardsenPosted inHealth JournalTags:, , , , , , , , , , , , , , ,

Snapchat--1171514405815306537 Snapchat-4250514310354401744
Jeg lever med konstant mangel på oksygen i blodet mitt som resulterer til en veldig hard hverdag.

Jeg har en medfødt kronisk sykdom som heter Morbus Osler også kjent som HHT (Herditnær Hemorrhagisk Teleangiektasi). Den har rammet meg i lungene, som forårsaker blodet mitt til å reise gjennom abnormale blodårer og ut i kroppen min uten å ta med seg nok oksygen ifra lungevevet.
Som en sideeffekt av dette er jeg også mer utsatt for blodpropp og hjerneslag.

1428266950562
%Sp02 oxygen måler. Det øverste tallet skal alltid ligge på 100%. Alt under 90% er skadelig for organene.

Min slitsomme hverdag fyller tankene mine med depresjon, fortvilelse,
og irritasjon.
Jeg får vondt i hodet bare ved å hente mat på kjøkkenet, og nærmest
besvimer når jeg går opp bakken der jeg bor.
Enda hverdagsaktiviteter er tungt nok, så er jeg avhengig av å trene og holde meg i form for å unngå helsetruende komplikasjoner.
For å kunne sammenligne, har legen min forklart min fysiske aktivitet som omtrent det samme som å trene på toppen av Mount Everest uten oksygen tilførsel, med feber i tillegg.Mount Everest Lanscape

Jeg blir stadig i dårlig humør. Da tenker jeg ofte på hvordan alt jeg gjør ville jeg gjort bedre hvis jeg var frisk, og jeg ser stadig på andre mennesker og plager meg over hvor urettferdig det er.
Jeg fortviler meg over alt jeg går glipp av, alt jeg kunne blitt med på, og alle
øyeblikkene venner deler uten meg.

Det finnes foreløpig ingen kur mot sykdommen min, og jeg sier foreløpig fordi jeg går hver eneste dag og venter på at den skal komme. Jeg drømmer ikke om stort hus, fin bil, masse penger, selv om det hadde vært fint. Min store drøm er å leve friskt helt uten sykdom, med hele verden foran meg.

Håp er det som holder meg motivert, og selv om hverdagen min er sånn som den er, finner jeg glede av å tenke på hvor godt jeg har det med det jeg har.

Tross alt, så kunne det vært værre. Jeg er født i et rikt land med tilgang til sykehus og andre viktige fasiliteter. Mat på bordet og tak over hodet.
Jeg har en helt utrolig mor som jeg elsker av hele mitt hjerte, en bror som ser opp til meg, lojale venner som holder meg med selskap, og en vakker kjæreste som ville gjort alt for meg.

Snapchat-5635555789308907563 - Copy

Mye av dette høres dystert og trist ut, men selv om alt av det er sant så er det gleden jeg lever av.
Det er vanskelig for meg å gå gjennom hele dagen med et smil, men jeg tillater
meg selv ikke til å gå gjennom hele dagen med senket skuldre.

16 thoughts on “Livet med oksygen mangel”

  1. Supergullet mitt ❤ Jeg er ubeskrivelig stolt av deg, og håper du/vi en dag kan senke skuldrene og erobre verden ❤ Håper også at du får utbytte av å dele din historie, det er inspirerende å følge deg og nå kan flere enn meg se hvor fantastisk du er!!!

    Liked by 1 person

    Reply

  2. Så flott at du lager en side om deg selv, tanker og følelser rundt det å leve med den alvorlige lungesykdommen. Håper det kommer en vidundermedisin som kan hjelpe deg.
    (Jeg er mammaen til Daniel med HVHS som var på Geilomo for 5 år siden og ble kjent med din fantastiske mamma der:)

    Liked by 1 person

    Reply

  4. 👍 for en kjempefin side Tobias – du er til stor inspirasjon for mange av oss! Jeg krysser fingrene med deg og mamma for at medisiner vil komme. Stor klem fra Lise 😃

    Liked by 1 person

    Reply

  9. Stå på Tobias 😊
    Håper inderlig de finner en kur for sykdommen din snart. Jeg følger deg og din kamp her på facebook og jeg heier på deg…og som du sier så er du heldig også oppi det hele med en fantastisk familie rundt deg. Det er viktig å se det positive i alt uansett hvor smått det kan virke.
    Ønsker deg alt godt og at du griper hver dag 😊 carpe diem = grip hver dag
    Stor klem herfra holmestrand

    Liked by 1 person

    Reply

Leave a reply to Marianne B. Nordby Cancel reply