Det er fordeler og ulemper med å ha en usynlig sykdom. Jeg kan være utgående og sosial uten å tiltrekke varige blikk, bli med på aktiviteter uten å motta bekymringfulle kommentarer, og jeg kan blende inn med resten av flokken om jeg så hadde hatt lyst til det. Bortsett fra varierende blå lepper og negler så ser jeg ganske frisk ut.

Ulempen med dette er at folk ikke tror det er noe galt med meg.
Når jeg skriver det, høres det ut som en dårlig ting. Folk flest vil vel mene at dette er bra? Generelt vil jeg si at det er en god egenskap selv, men faktum er at jeg trenger folk til å forstå at det er noe galt.

Noe av det mest frustrerende jeg opplever i hverdagen, er de forskjellige forventningene mennesker har til meg. Jeg kan til tider være veldig treg. Lærere blir oppgitt når jeg kommer sent til timen, internatboere blir sure for at jeg bruker lang tid på å få vasket gulvet når det er min tur. Det verste er når folk avhenger av meg for å få ting gjennomført. Jeg føler meg som en ansvarlig person, men det er alltid en god sjanse for at jeg ikke kommer meg ut av senga til å kunne hjelpe gruppen videre med prosjektet. Det kan jeg ikke noe for.

Når jeg gjør folk informert om helsetilstanden min, så får de som regel en bedre forståelse, og mindre krav om hva de skal forvente av meg. Men over tid, så virker det som de forventningene bygger seg langsomt tilbake. De blir vitne til at jeg er energisk, smiler, hygger meg, og gjør ting som krever mye fysisk anstrengelse. De vil fortsatt ikke motsi helsetilstanden min, men jeg merker hvordan de begynner å tenke at jeg kanskje ikke har det så vondt allikevel..
Problemet er at de vil aldri kunne kjenne på hvordan jeg virkelig har det.
Når jeg snakker, ler, har det gøy, engasjerer meg i noe, er jeg alltid i smerte.

Jeg er syk. Veldig syk. Mye sykere enn det folk forstår.
Med konstant oksygenmangel, har jeg også konstant belastning på kroppen. Gjennom alle disse årene, har jeg mestret å skjule mine lidelser og svakheter. Hver dag, når jeg er ute å går med høye skuldre og sunn positur, ligger jeg i faresonen for organskade. Når jeg står på treningsrommet og løfter tunge vekter, er jeg bare noen få repetisjoner unna å kollapse på stedet. Bare når jeg står oppreist, har jeg vondt i hodet.
Tingen er at jeg alltid prøver så godt jeg kan å leve livet mitt til det fulleste. Jeg setter meg store mål. Jeg trener så hardt jeg kan. Jeg spøker og lager mest mulig latter med mine fantastiske venner. Alt jeg gjør, gjør jeg så godt jeg kan.
Og I skyggen, mens ingen er vitne, ligger jeg maktesløs nede, og restituerer fra min hverdag.

På grunn av dette, er det ingen andre enn familien min og mine nærmeste som ser alvoret i tilstanden min. Folk ser ikke smerten min. De ser bare mine gode stunder.
Jeg legger minimal fokus på at jeg er livstruende syk, og gir fullt fokus på det som gleder meg i hverdagen.

Det er ikke før jeg tar på meg masken, at folk forstår hvor alvorlig det egentlig er.

bane_blurred_final

Advertisements