Jeg opplever det stadig vekk. Folk som kritiserer meg fordi jeg gjør ting jeg har lyst til.
“Han sier at han er syk men klarer fortsatt å dra på byen.”
“Bare tull, jeg så at han var på cruise forrige uke.”
“Alle som trener så mye som han gjør, klarer seg helt fint i arbeid!”

Er du syk, så forventer folk at du bare skal ligge i senga og ikke gjøre noe som helst. Som om livet står stille når du ikke er frisk. Så hva gjør man når man er født syk? Vokst opp med en uhelbredelig sykdom? Skal du bare ligge i senga hele livet da eller?

Den lille energien jeg har å gi, vil du faktisk tro at jeg vil bruke den på noe annet enn det jeg brenner for? Selvfølgelig bruker jeg den heller på å være rundt de jeg er glad i, følge min lidenskap, eller gjøre noe jeg synes er gøy! Når du er så syk som jeg er, er det forventet at du skal bruke de lille kreftene på å få deg til å føle deg enda mer miserabel? Det kan virke sånn! Hvis jeg bruker tiden min på noe annet enn å dra på NAV, ta nettstudier eller søke tilpasset arbeidsplass, så bare “later” jeg som om jeg er syk.

Jeg har aldri fått kjenne på åssen det er å gå opp en trapp uten å være andpusten. Jeg kan forestille meg hvor deilig det er. Friheten av å navigere seg rundt kompromissløst, uten å vurdere om det er verdt innsatsen. Noe hvert eneste menneske jeg kjenner tar for gitt.

Spør deg selv; hvis du hadde vært livstruende syk, hadde du ligget i sengen og godtatt din skjebne? Når du får beskjed om at du vil dø om du ikke opprettholder en god kondisjon?

Når du ikke ser meg, så kan jeg garantere deg at jeg ikke ser like frisk ut som da du gjør. Jeg har i lange perioder ligget i senga med oksygen maske som dekker hele ansiktet. Jeg har til tider hatt så blå hudfarge at det ser ut som jeg har blitt kvelt. Har noen sett dette? Nei. Hvem får se dette? Ingen.
Ingen andre enn familie og nærmeste venner har vært vitne til det. Det alle får se er når jeg er ute av senga med høye skuldre og bred smil om munnen. Jeg nekter å leve en livsstil hvor alle ser på meg med medlidenhet. En livsstil hvor alt ser mørkt ut.

Jeg har ambisjoner. Jeg har mål om å lansere mine egne spill, selge egen kunst, bygge eget selskap, flytte rundt omkring i verden, finne den perfekte partner, bli frisk, bli ditt, gjøre datt. Er noen av disse drømmene oppnåelige? Ikke hvis jeg blir i sengen. Og ihvertfall ikke hvis jeg bruker den kostbare energien min på å gjøre ting staten og folkemengden synes jeg burde.

Når alt er sagt, så er heldigvis ikke alle like arrogante. Noen har forståelse, og tar hensyn til at ting ikke alltid er som det ser ut. Men når DET er sagt, så er det plagsomt mange som ikke tar hensyn også.

Advertisements