Den ‘ekte’ natten før

wpid-2015-10-12-01.48.23-1.jpg.jpgJeg ligger i senga klar for morgendagen.

Jeg ble innlagt på fredag og gikk gjennom forberedelsene; spirometri, blodprøver, røntgen, ekko ultralyd, det som trengs for å evaluere meg for operasjonen. Etter en del venting, er det ikke mye problemer med å bli ferdig med oppgavene. Operasjonen er satt opp for mandag etter helga, så jeg fikk permisjon til å dra hjem å komme tilbake på søndag, noe jeg er veldig glad for ettersom jeg synes det er ukomfortabelt å sove på sykehus.

Jeg har hatt det trivelig i helgen med besøk av en kamerat, og holdt på en positiv innstilling. Når klokka nærmet seg 20:00 idag, pakket vi sakene og dro ut.
Å kjøre inn til Oslo på kvelden er en helt annen opplevelse enn å dra om morgenen. Det finnes ingen kø, og alt føles så stille. Det føles beroligende å se på gatelysa langs E18. Tanken på at jeg snart skal bli ferdig med operasjonen er god. Dette blir min åttende gang, men fortsatt flyr det så mye tanker rundt det hele. Men så fort jeg sjekker ut av sykehuset etter en vellykket operasjon, roer tankene seg umiddelbart, som en sekk fylt av bly som detter av ryggen. Håpet om å bli bedre er en motivasjon nok, men det å bli kvitt tankene er også godt.

Sist gang ble operasjonen brått avlyst. Denne gangen er jeg overbevisst om at det ikke blir noe tull.

Nattdyr

moonfinal

Søvn er viktig for kroppens balanse, helse og energi. Det får deg til å være opplagt på jobb, og gir deg krefter til å finne på noe produktivt om ettermiddagen. Søvn kan ha alt å si om det skal bli en skikkelig dritt dag eller en god dag.

Jeg har slitet med søvnproblemer over noen år nå. På en daglig basis sovner jeg mot morgenkvisten og står opp langt ute om ettermiddagen.

Jeg prøver stadig vekk å rette opp i dette ved å enten ta melatonin tilskudd tidlig på kvelden, eller være oppe hele døgnet for så å legge meg igjen utslitt neste kveld. Begge resultatene er det samme; jeg faller raskt tilbake i denne onde sirkelen.

Jeg har nok med å gå igjennom hverdagen uten tilstrekkelig nok oksygen, søvnmangel på toppen av det føles som en latterlig spøk, så jeg må le litt.

Men det er vel egentlig ikke søvnmangel, men heller for MYE søvn i en veldig usunn rytme. Når jeg først sovner, sover jeg godt mer enn 12 timer gjennomsnittlig. Å sove for lenge er jo nesten, hvis ikke værre enn å sove for lite. Søvn skal jo komme helt naturlig og justere seg automatisk etter riktig tidspunkt, men for meg føles det som et puslespill som mangler et par brikker. Det er ganske frustrerende.

Uansett, når jeg legger hodet på puta klarer jeg ikke skru av tankene mine. Hjernen min prosesserer noe hele tiden og vil ikke legge det fra seg. Jeg tenker gjerne mer når jeg ligger i senga enn når jeg er oppe om dagen.

Det er som jeg nekter å sove uten at jeg selv vet det.

Det føles som en slags frykt i underbevisstheten, en frykt om å være koblet ut og ikke være bevisst over omgivelsene mine.

Kansje en liten frykt om å ikke våkne igjen?

“My thoughts are nocturnal, and they keep me up at night.”

I underbevisstheten min gjør jeg alt for å ikke sovne. Tanker om hva jeg skal gjøre, hvor jeg er om fem år fra nå, hvordan jeg skal bli kvitt mine problemer, rette mine feil, dårlige minner, gode minner, tanker så langt tilbake til barndommen.

Det er som drømmeland er et mareritt som jeg helst ikke falle ned i.

Nocturnal Forest by nocturnalex edit

Bortsett fra lungesykdommen i seg selv, er dette en dårlig egenskap mot å møte opp på skole eller jobb klokka tidlig hver dag.

Hvordan skal det fungere for meg senere? Jeg må finne en løsning på dette en eller annen gang…

Retrett i siste sekund

20150914_230026Jeg blir vekt 07:45 og fortalt at en portør er på vei for å hente meg ned til operasjons labben. En sykepleier setter veniflon i armen på meg, og portøren står klar i døra. Mens jeg blir trillet ned tenker jeg ikke på så mye annet enn at jeg gleder meg til å få det unnagjort.

Når jeg ankommer inn på laboratoriet, er legeassistenten og sykepleierne gått i gang med å gjøre klar instrumentene. Alle dataene er kalibrert og sykepleieren kaller på Rune, radiologen min, og bekrefter at det er klart for han sin ankomst.

Om få strakser, kommer Rune inn døra på kontrollrommet. Han kommer bort til meg for å hilse, og høre om jeg er klar. Han var ikke informert før sykepleieren ringte på han, om at jeg har fått en mild forkjølelse. Han spør meg om hvor ille det er. Fra øyeblikket jeg nevner at jeg er sår i halsen, er det tydelig at Rune endrer strategien sin.
Han sier dermed at jeg kan komme tilbake i oktober og operasjonen blir avlyst på stedet. Sjansen for at infeksjonen sprer seg videre ned i luftveiene under prosedyren, er en risiko Rune ikke vurderer engang.

Jeg kjenner en anti-klimatisk følelse når jeg hører dette. Jeg må da vente en måned til, og gå igjennom samme forberedelsene på nytt igjen.
Men det er ingen på sykehuset jeg legger mer tillit i enn Rune, så jeg står enig i beslutningen hans.
Det er han som har operert meg siden første behandling når jeg var 10 år, og han har alltid vært engasjert på å bedre meg så mye han kan.

Jeg var overrasket over hvor fort det hele gikk ifra klar på operasjonsbordet til å bare pakke sakene å dra hjem. Rune virket ikke noe skuffet over at han var nødt til å utsette, men han har nok mer enn nok å holde seg opptatt med.

Snapchat--7323242551321050644Jeg er hjemme nå, og har akkurat våkna fra en lur. Blir sliten av all energien sykehuset tar. Nå er jeg innstilt på å være rolig til den teite forkjølelsen er borte, også trene jevnlig til jeg blir innlagt på nytt igjen.

Etter jeg er ferdig med operasjonen kan jeg godt bli sengeliggende en liten stund, så da er det best holde fysikken oppe før jeg havner i senga.

Natten før

20150914_205705Om noen timers søvn fra nå blir jeg trillet ned til operasjonsbordet. Jeg har spist kveldsmat, og må faste fra 00:00 helt til jeg er rullet tilbake til avdelingen igjen.

Tankene flyr litt, men samtidig føler jeg meg klar. Etter syv operasjoner begynner jeg å bli vandt til det. Fra øyeblikket jeg legger meg ned på operasjonsbordet, gleder jeg meg mest til sykesøster injiserer valium. Så må jeg bare vente på at de går gjennom hjertekammeret, så kan jeg slappe av.

Jeg må bare gjennom dette, så kan jeg være hjemme i min egen seng i løpet av onsdag. Tanken på hjem er deilig.

Mamma har tent lys for meg i kirken. Alle tankene og ønsker jeg mottar varmer!

20150914_105338

En bedre hverdag?

Sykdommen min kan ikke kureres, men den kan behandles.

Jeg har inntil nå vært gjennom syv operasjoner og venter på mitt åttende inngrep.
Med et kutt i lysken, vil radiologen presse et kateter inn i åren, gjennom hjertekammeret, og ned i lungeårene mine. Her skal han tette abnormale karnøster ved å embolisere veiene med biter av titan.

Titanium Lungs(Publish)
Én brøkdel av metallet i lungene mine. (Bilder ifra min fjerde operasjon, mars. 2015)

Hensikten er et forsøk på å øke oksygen opptaket mitt. De blokkerte karnøstene vil tvinge blodet til å passere gjennom de friske veiene istedet, dermed øke oksygen konsentrasjonen!

Dessverre er håpet lite om at jeg skal bedres, ettersom jeg har nærmest flere tusen malformasjoner. Legen kan ikke tette alle.

Derfor vurderer Rune, min dyktige radiolog; hvilke karnøster som er mest effektive å tette. Han har så langt tettet noen titall.
Fra min første operasjon for over åtte år siden til nå, har ikke inngrepene gitt noe effekt. Det har vært veldig umotiverende for meg. Jeg mistet troen på at disse behandlingene ville hjelpe meg…

Men tidligere i sommer etter behandlingen i vår, har jeg for første gang følt meg litt bedre i form! Jeg har følt meg klarere i hodet, mer utholden under anstrengelse, og tallene på oksygen måleren har vært høyere!
Det har virkelig vært en oppkvikker for meg, og gitt meg mer motivasjon! Jeg er fortsatt like kortpustet, det er en lang vei igjen, men bare det lille har hjulpet meg så utrolig mye.

Min neste operasjon nærmer seg, og jeg håper alt jeg kan på at den vil få meg til å føle meg enda bedre!

Livet med oksygen mangel

Snapchat--1171514405815306537 Snapchat-4250514310354401744
Jeg lever med konstant mangel på oksygen i blodet mitt som resulterer til en veldig hard hverdag.

Jeg har en medfødt kronisk sykdom som heter Morbus Osler også kjent som HHT (Herditnær Hemorrhagisk Teleangiektasi). Den har rammet meg i lungene, som forårsaker blodet mitt til å reise gjennom abnormale blodårer og ut i kroppen min uten å ta med seg nok oksygen ifra lungevevet.
Som en sideeffekt av dette er jeg også mer utsatt for blodpropp og hjerneslag.

1428266950562
%Sp02 oxygen måler. Det øverste tallet skal alltid ligge på 100%. Alt under 90% er skadelig for organene.

Min slitsomme hverdag fyller tankene mine med depresjon, fortvilelse,
og irritasjon.
Jeg får vondt i hodet bare ved å hente mat på kjøkkenet, og nærmest
besvimer når jeg går opp bakken der jeg bor.
Enda hverdagsaktiviteter er tungt nok, så er jeg avhengig av å trene og holde meg i form for å unngå helsetruende komplikasjoner.
For å kunne sammenligne, har legen min forklart min fysiske aktivitet som omtrent det samme som å trene på toppen av Mount Everest uten oksygen tilførsel, med feber i tillegg.Mount Everest Lanscape

Jeg blir stadig i dårlig humør. Da tenker jeg ofte på hvordan alt jeg gjør ville jeg gjort bedre hvis jeg var frisk, og jeg ser stadig på andre mennesker og plager meg over hvor urettferdig det er.
Jeg fortviler meg over alt jeg går glipp av, alt jeg kunne blitt med på, og alle
øyeblikkene venner deler uten meg.

Det finnes foreløpig ingen kur mot sykdommen min, og jeg sier foreløpig fordi jeg går hver eneste dag og venter på at den skal komme. Jeg drømmer ikke om stort hus, fin bil, masse penger, selv om det hadde vært fint. Min store drøm er å leve friskt helt uten sykdom, med hele verden foran meg.

Håp er det som holder meg motivert, og selv om hverdagen min er sånn som den er, finner jeg glede av å tenke på hvor godt jeg har det med det jeg har.

Tross alt, så kunne det vært værre. Jeg er født i et rikt land med tilgang til sykehus og andre viktige fasiliteter. Mat på bordet og tak over hodet.
Jeg har en helt utrolig mor som jeg elsker av hele mitt hjerte, en bror som ser opp til meg, lojale venner som holder meg med selskap, og en vakker kjæreste som ville gjort alt for meg.

Snapchat-5635555789308907563 - Copy

Mye av dette høres dystert og trist ut, men selv om alt av det er sant så er det gleden jeg lever av.
Det er vanskelig for meg å gå gjennom hele dagen med et smil, men jeg tillater
meg selv ikke til å gå gjennom hele dagen med senket skuldre.

Om meg selv

Blog Introduction Photo
Fra venstre: Mor, bestevenn, meg, far.

Som nevnt tidligere, jeg heter Tobias Edvardsen, er født 1. mars i ’96, og bor i Drammen.

Jeg har mange forskjellige interesser, hovedsaklig data-teknologi, kreativitet, og trening.

Jeg er oppvokst med data, og er godt orientert innen det. Jeg lærer meg forskjellige programmeringsspråk, noe som går sløvt for øyeblikket, men med den enkle kunnskapen jeg har, utvikler og eksperimenterer jeg med å lage mitt eget dataspill. Jeg begynte fra jeg var 10 år ved hjelp av et develop tool til å lage spill, og startet med å etterligne Super Mario som jeg var mest opptatt av på den tiden.

Jeg har hele livet mitt vært gal etter å skape ting med min egen kreativitet, og bruker mesteparten av fritida mi på det, for så lenge jeg ikke kaster bort tida mi på å spille videospill og se film. Alt ifra tegne, male, filme, fotografere, redigere, bygge, til å utvikle dataspill. Jeg synes kunstner er et sterkt ord og ville kansje ikke kalle meg selv for det, men jeg har tegnet siden jeg var bare en liten unge, og føler meg flink til det. I dag tegner jeg mest digitalt, ikke så overraskende utifra min interesse for data.

Min lidenskap for trening og kosthold har utviklet seg fra mitt sterke behov for det pga. sykdommen. Jeg fikk en urovekkende beskjed fra doktor at jeg ville dø hvis jeg ikke gjorde det. Det var utrolig vanskelig for meg å bli vandt til det, men etter jeg kom igang med treningen fikk jeg lyst til det utifra egen interesse. For å bygge en god fysikk, være fysisk sterk, ha en god følelse om meg selv, og viktigst av alt; holde helsa så stabil som mulig.

Introduction

My name is Tobias Edvardsen.
I am 19 years old, live in Norway, and I suffer from a life-threatening lung disease.Portrait

I have chosen to share my experience on how I make my living, and how my condition affects my mind and body.

I want to give people an understanding of my situation, but I also want to share my perspective on life, and various things. I will share my moments of weakness and despair, and my moments of strength and triumph.

I want to thank you in advance for tuning in on my blog and I look forward to bring more content.

I also want to increase awareness towards the disease I suffer from known as HHT (Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia).
I hope my words will bring motivation, inspiration, and a sense of satisfaction.

____________

Mitt navn er Tobias Edvardsen, og jeg lever med en livstruende lungesykdom.

Jeg har valgt å dele min hverdag, og hvordan min tilstand påvirker psyken min og kroppen min.

Jeg vil gi folk en forståelse på situasjonen min, men jeg vil også dele mine perspektiv på livet, og forskjellige ting. Jeg vil dele mine dårlige øyeblikker hvor jeg føler meg svak, men også mine gode øyeblikker hvor jeg føler meg sterk.

Jeg vil takke deg for å følge med på bloggen min, og jeg ser frem til å dele mer innhold som vil forhåpentligvis engasjere.

Jeg håper også på å øke oppmerksomhet mot sykdommen jeg lider av kjent som HHT (Hereditær Hemorrhagisk Teleangiektasi), også kjent som Morbus Osler.

Jeg håper ordene mine vil gi deg motivasjon, inspirasjon og en følelse av oppnåelse.