Featured

Introducing my Travel Journal: Insights from a Solo Backpacker

In 2022, I finally took the step I’ve been dreaming of for a long time.

I kicked off my journey into discovering the world. I’ve had a taste of this before, including my profound trip to Japan in 2017, but due to my complicated health condition, I’ve had restrictions imposed on myself. I’ve experienced medical hardships, undergone plenty of surgeries, my physical capacity has been impeded throughout my life, but in April of 2022, I deemed myself capable and medically stable enough, to venture alone. It was a bold decision, considering my predicament.

Related Posts (Written in Norwegian)

I’ve been taught the value of travelling alone; being more susceptible to the surroundings, culture, people, and the personal development and mental clarity that follows along. It was very important for me to prove to myself I was capable of doing this. Considering how frightening it can be for most people to venture into the unknown, all alone, it was particularly intimidating for me with my additional health risks. I disregarded my anxious doubts, and stepped on a plane scheduled for Warsaw.
I chose Poland, what I considered a “safe” destination for my first solo-trip, based on close proximity to Norway, being a Schengen-member, having good healthcare, stable and rigid infrastructure, and low crime rates. This one-week expedition was a great success, it ignited my passion for travelling, and sparked my own personal odyssey. Despite the challenging burden of my lungs, I find great fulfillment in this journey.

At the time of writing this, I’ve been to 20 countries.

I am launching my Travel Journal,

a blog for my thoughts, experiences, and recommendations from travelling!

To kick off this Travel Journal, I will summarize the key destinations I’ve been to so far, with images and a few sentences on my experience below! This is an excellent way for me to reflect, and I hope my journey can be insightful to other people as well!


Warszawa, Poland 🇵🇱

Warsaw; my first step into solo-backpacking. Such a lovely and persevering city. When thinking of European capitals, first thoughts usually goes to the famous ones; Paris, or perhaps London, but Warsaw is an underrated gem. It’s super easy-going, at no point during my visits here do I feel stressed out while exploring the urban landscape. In sunny weather, I recommend strolling through the Royal Baths Park, sit down at a bench overlooking the great Frédéric Chopin Monument, take in the view while enjoying a coffee.

Warsaw is a charming capital with just a fraction of the touristic crowds. Also, a must go for history-buffs!

The capital has a dark yet important part in history. The Warsaw Rising museum is, in my opinion – the most important visit in this city. It left me a profound impression, an insight into how the soviets and the Germans inflicted great destruction on this city back in the day, yet the people’s spirit was never broken.

My trip would not be complete without mentioning Julia, my first ever couchsurfing-host, and introduction to the Couchsurfing community. To me, being welcomed to someone’s home, sharing and discussing cultural differences, and getting to know the locals is a far more crucial component than seeing the tourist-designated highlights when travelling and learning about other countries.


Paris, France 🇫🇷

The french capital. My host and now dear friend, Victor – gave me an incredible introduction to this iconic city. He lives in the gorgeous 18th arrondissiment, next to Sacre Cæur, and beautiful streets of Montmartre. We’ve explored hidden gems and enjoyed cocktails, wines, and delicious steaks covered in Roquefort-sauce.

It’s hard to find a place with so many highlights concentrated within one city. The Eiffel Tower, Arc de Triomphe, Notre Dame, La Defense, Louvre, Centre Pompidou, the list goes on and on.

As an artist, Paris is the place to be. There’s an incredible variety, from classic renaissance to intriguing modern. The famous Louvre is a magnificent experience, but I was just as impressed with the range and selection of contemporary installments in Centre Pompidou. Musée Grévin is a less mainstream alternative where you can see some seriously impressive wax figures of celebrities and historic people. It goes without saying, if you’re passionate about art, you need to see Paris.

The metro system is excellent and connects you to all arrondissiments in Paris. It is the 2nd busiest in Europe, only surpassed by Moscow, and 10th busiest in the world. The Navigo Transit Card grants you unlimited rides for a whole week, for just 30 euros. Paris is a huge city, and the Navigo Card is absolutely essential if you want to cover as much of the city as possible within a short amount of time.

I first laid eyes on the Eiffel Tower watching a Disney-movie when I was two years old. Very curious and impressionable, I was instantly drawn to the iconic silhouette that shapes the tower. There was something magical and serene about it.

25 years later,
Just like the child watching Disney’s “Aristocats”, I was drawn to the tower like a magnet to a refrigerator. Just hours off my flight, I made my way from the 18th arrondissement, walked along the river, past the Louvre, towards my obsession. The scene was perfectly set, I arrived during the Golden Hour, purple and orange skies, I watched the tower light up the sky after sunset.

Some say Paris has been romanticized, but speaking for myself; I finally felt the same magical sensation as an adult, that I’ve been reminiscing about since my childhood.


Spain 🇪🇸

I’ve been coming back to Spain more than any other country, spending months here in total. It may perhaps be the country I settle in, if I ever reach a point I’m content with exploring. The vibrant culture, dreamy scenery, and the year-round gorgeous weather – will seduce any traveler to make it a recurring destination.

I’ve explored more territory here than any other country by far – besides my own, of course. I’ve been to the Catalonian cities of Barcelona & Tarragona, the capital Madrid, the charming city in Costa Blanca; Alicante, and the warm and sunny region of Andalusia; in Malaga, Seville, and Granada. I could write about these regions on their own, and probably will, but I look forward to delve into this amazing country as a whole.

If I was compelled to recommend just one destination in Spain, it might be Granada. It’s severely underrated compared to larger cities such as Valencia and Barcelona, and it has such a cultural and historical significance. The marvelous palace of Alhambra is an UNESCO must-see, and a stroll through the lush surrounding nature is a serene break from crowded spaces.

I meet more people in two weeks travelling than I do in a year at home.


Marrakech, Morocco 🇲🇦

My first step into Africa. An adventure unlike anything I’ve experienced in Europe so far.

I made my first trip in the middle of December, 2022. The coldest winter-month here is as cold as the warmest summer-month back in Norway. As if that wasn’t enough, I made my second trip to Marrakech in June, 2023. The heat can be daunting, but as long as you chug down gallons of water persistently throughout the day, you’ll be fine.

Walking down the loud and bustling markets of Marrakech, listening to the prayers from the speakers resonating all around the city, I was amazed. Colorful spices are everywhere, the characteristic mosaics tiles, and mesmerizing lanterns.

Jemaa el-Fnaa; the city square, is chaotic, yet beautiful. Moroccan people I’ve gotten to know personally are super generous and kind people, but travelers should be wary of certain individuals prying on tourists with incessant scams and schemes, particularly in the Medina and central square. The authorities are tired of this, and any mention of seeking or talking to a police officer will have them scrambling away immediately.

Moroccan cuisine is something to look forward to. You must try the Tajine. You will also be served a lot of mint tea, courtesy of the fantastic Moroccan people.

The coastal town of Essaouira is a gorgeous, relaxing, and less crowded alternative to Marrakech. A popular destination for surfers, although I haven’t tried that yet. I like camels though, and you can ride them along the windy shores and curvy dunes, which is more fun than the flat surfaces around Marrakech. I found several charming art studios here, and had delightful conversations with the local artists. There are cats absolutely everywhere, which is a big bonus as far as I’m concerned.


Rome, Italy 🇮🇹

Rome was the final destination of my 2022 travels, an excellent way of ending the year. Christmas is a cozy time to visit the city, the Vatican has beautiful ornaments for the occasion. The ruins of an ancient civilization, the Colosseum, is a reminder of how fleeting our time is. I found the narrow and cozy streets surrounding the Trevi Fountain to be the most lovely area to relax, stroll, and eat in.

Me with Francesco Corica

My personal highlight was meeting the great contemporary artist Francesco Corica, and receiving his approval of my own artistic expressions.

His work has been displayed everywhere around the world from Paris to Miami. I am completely fascinated by his abstractions, and his decades of experience and inspiration.
Being an artist myself, he wanted to look at my work. At this point in time I had only sold one painting, so I felt somewhat apprehensive showing off my own paintings to someone of that stature, for the fear that my work might be mediocre. Mr. Corica speaks very little English, so his assistant/secretary stood as a translator between us.
I browsed photos on my phone and watched his expression. “Bravo!”, he said. That stuck with me. He was captivated by my own abstractions and wanted to see more. He told me my work was already good, but he emphasised that in the future I would become a “Grande Artista”.
His encouragement made me almost tear up inside his studio.

I’ve sold multiple paintings since then, and would’ve in all likelihood invested way less time and energy into painting hadn’t it been for my encounter with Francesco Corica.

It’s impossible to talk about Italy without touching on the food. The culinary experience lives up to its expectation, and is a reason alone to visit. I discovered my favourite pizza; the Capricciosa. Pizza will never be the same again, eating at home in Norway. I usually don’t have a sweet tooth, but I make an exception for Gelado, and eating it here was pure pleasure. I’d recommend a particular restaurant, but all the ones I visited was exceptional. Just let your nose and eyes guide you.


Lisbon & Porto, Portugal 🇵🇹

Portugal is often overshadowed by it’s larger neighbor Spain, but is an amazing destination on its own. Although they share the Iberian peninsula, there is a distinct difference. The coast towards the Atlantic has a lot of majestic cliffs, white beaches, and photogenic towns.

Lisbon is the oldest city in Europe, has a fascinating history, and its streets are super characteristic and picturesque. Walking throughout Lisbon will give you a good workout, as steep hills are everywhere. Exploring Bairro Alto and Pink Street in the evening is a good source of entertainment. Seafood is particularly tasty in Lisbon, which the city is quite famous for. They do love cod.

Porto is like a smaller version of Lisbon, with less trams. It also stands out with the iconic bridge and even steeper hills. The local tradition here is Francesinha, an egg-cheese-meat sandwich, usually served with fries and a special sauce. Do not miss out on an authentic Pastéis de Nata, I think I can confidently say the best ones are found in Porto, at Manteigaria – Fábrica de Pastéis de Nata.


Prague, Czechia 🇨🇿

Prague is an absolute pearl of European architecture. The castles are some of the most beautiful buildings I’ve seen. If you happen to enjoy fermented grains, you’ll be pleased to know that beer is cheaper than water here, and served absolutely everywhere.

Although it’s been on my list, my main purpose of visiting Prague, was to attend the 10-year-anniversary of Space Engineers, hosted by the lovely staff of the game development company; Keen Software.

An unexpected highlight from my trip was meeting my idol, my all-time favourite comedian, the legendary Bill Burr. I was absolutely star-struck. This man has been a giant source of joy and laughter through thick and thin. Approaching him, amongst his bodyguards – I was prepared to have my whole existence completely roasted by his Bostonian temper, but he was a real sweetheart.

Me with the legendary Bill Burr

Wadi Rum, Jordan 🇯🇴

The most spectacular adventure to date.

Seeing the Mars-like landscape in movies and photos have been alluring me for ages, but nothing could prepare me for the real thing. Photos cannot convey the awe from seeing the red desert with your own eyes. I dreamt of wandering in Lawrence of Arabia’s footsteps for many years, back to a time I was too sick to travel. Actually being there, seeing the sunset, and the onset of stars littering the sky had a profound effect on me and moved me to tears.

I rode a World War 1 war-train from the outskirts into the heart of Wadi Rum. It was the second most exhilarating experience I’ve had on my travels so far, right after a robbery attempt in Morocco.

Just a little north of Wadi Rum, in Wadi Musa, I hiked all the way through Petra, up the thousand steps, in scorching sun – to Monastery Ed-Deir. By far my most challenging trial of endurance in 2023, but I persevered.

Umm Qais, at the border of Syria 🇸🇾

That highlights my favourite moments these last two years. All the destinations I’ve been to so far – including Bratislava, Slovakia 🇸🇰, Budapest, Hungary 🇭🇺 – have all their amazing moments, but Jordan 🇯🇴 in the Middle East takes the trophy as the most spectacular experience in my journey so far. I will go more in-depth about each country – in their own dedicated posts.

Stay tuned!

Budapest, Hungary 🇭🇺

Subscribe

Enter your email below to receive updates.

v0.8.77 – The “SPECIALITY” Update | Civilians, Character Abilities, & Improved Guidance

In this update (v0.8.77) Character Abilities have finally been made into effect. Operator “Drake Woods” & “Rex” have been made temporarily unlocked without criteria for playtesters. The recon drone has been made exclusive to Rex, with the exception of finding new Drone Stations where any operator can launch and operate a drone. A new mechanic; Airstrike Request has been added as a unique ability for Drake Woods. The experimental Zipline Device have been made exclusive for Duchess.

Platforming have been made smoother with amenities such as coyote time, improved ladder movement & snapping, and jump from crouched position.


Players now have to be super careful minimizing collateral damage, with Civilians added to Mission 2: Operation Sandcat. Killing a civilian will immediately result in mission failure. Precision shots > Spray ‘n’ Pray.

Mission 1: Arctic Strike has received improvements in regards to level design, accommodating the new playstyles depending on character, as well as guiding new players with improved labels, and a new guidance mechanic; an arrow UI pointing players toward the direction of nearby key items & objectives. Facility Maps have also been improved, with UI elements displaying objective locations (Primary and certain secondary objectives).

v0.8.77 Changelog:

  • Added Offset FX to Options Screen-buttons
  • Made Flame Particles despawn in water w/ hissing SFX and damp FX
  • Made ordnance collide with water and sink slowly
  • Restricted Incendiary Grenade from spawning flames when detonating in water
  • Restricted Player speed in water
  • Weapon Selection; Added “Rocket”-Ammo Type UI icon
  • Recon / Airstrike Feature
  • Recon Binoculars; center camera and browse enemies in sector for airstrike eligibility
  • Implemented Civilians
    • Shooting civilian results in Game Over
    • Currently 3 visual variations
    • Civilians are instructed to crouch by aiming at them
  • Added tutorial pop-up tutorial text for civilians
  • Minor changes to String_action
  • Optimized screen VFX’s, unified overlays
  • More work on Tank Unit code
  • Added Red Nuke as an Enemy Unit type (WIP)
  • Mission 2 Briefing; Desertian Prince artwork (WIP)
  • Optimized code; Enemy Unit assigment on initialization
  • New Screen Overlay: Recon Goggles
  • Accomodated Obj_gunfire for airstrike projectile
  • New variables for Obj_gunfire:
    • X_origin / Y_origin
    • Distance_travelled
    • Distance_max
  • Removed bullet despawn boundaries tied to window/viewport, changed to distance travelled
  • Level design improvement (Mission 1: Operation Arctic Strike)
    • Added a broken Lockdown Door for world building and player introduction (Foyer)
    • Added path to circumvent lockdown door (Foyer)
    • Added path to circumvent elevator behind Level 2-Door (Facility Entrance West)
    • Added path to circumvent Krynkel in stairs (Foyer)
    • Made door one-way accessible without keycard (Hangar)
    • Moved Fast Travel Vent one floor up (East Entrance / Security Annex)
    • Added ladder to circumvent elevator (Hangar)
    • Change to ventilation (Foyer)
    • Drone Storage (Electrical / Data Archives)
    • Made elevator “out of order” in Hangar connecting to Crew Quarters, with contextual assets, and a zipline only accessible by Operator “Duchess”
    • Catwalk pillars in garage (Facility Entrance West)
    • Outside ladder, west wall (Electrical / Data Archives)
    • Improved terrace aesthetics (Facility Entrance West)
    • Added sign indicating importance of Admin Archive / Databank (Primary objective)
  • Subtle “shining”-animation for Fast-Travel Vent
  • Bugfix; Applied lamps destroyed by ordnance to Array_enrivo (level memory)
  • Optimized code related to ordnance effect on lamps, excluding EMP grenade
  • Gave Ceiling Sentry gunfire a slight chance of missing
  • Made Ceiling Sentry disabled from EMP grenade (Simple Solution, to be expanded on)
  • New Guidance mechanic:  Arrow UI show nearby key items & objectives
  • Lockdown door audio
    • Looping hydraulic SFX for Blast/Lockdown Door
    • Impact SFX
  • Corrected animation hotspot offset on Lockdown door
  • Corrected alpha channel on light
  • Asset production:
    • Broken elevator set pieces; plastic cone, etc.
    • Made a ice frost decaled version of BG Wall (Snotikia)
    • Added Character Ability icons, accomodated the Recon Drone Slot
    • Drone table
    • Applied updated tan color to KEV-42 (TAR-21) with silencer
    • Corrected color fault on revolver “Anaconda” (Magnum .44)
    • Office DMA flag
    • Navigation Signs; (Snotikia Foyer & Subpen)
  • New Animation: Binoculars (for Airstrike)
  • Renovations to UI_map
  • “All Objectives Clear” UI
  • Variables tracking “Objectives completed” / Total Objectives, Obj_objectives_anchor
  • Animation work
    • Streamlined conventional animations (Drake Woods, Rex, Duchess, & Zargasso)
    • Applied Heal_syringe & Heal_traumakit animations (Drake Woods, Rex & Duchess)
    • Ledge grab (Duchess)
    • Back arm updated; Rocket Launcher & Ordnance Throw (Drake Woods, Rex & Duchess)
    • Death animation (applied to Drake Woods)
  • Facility Map for Zargate, Unloading Bay (Mission 3)
  • Character ability parameters
    • Increased starting ammo & capacity for Drake Woods
    • Flattened weight rating at 3 (heavy guns) for Drake Woods (Total potential rating = 6)
    • Restricted Door Breach ability to Rushaug
    • Made DMR/Single-Fire weapons multiply damage with 1.9 for Rex
    • Made zipline exclusive to Duchess, and added UI indications
  • Made applicable weapons affected by character abilities display colored stat on Weapon Selection
  • Proper script sequencing for Mission 2: Operation Sandcat/Desertia
  • Input Legend for ladder
  • Coyote Time added
  • Bugfixes to Drone
    • Freezed movement and input during game pause
    • Fixed faulty game states when loading save / changing frame while in Drone Mode
    • Detonate Drone when player is killed
  • Added “bobbing” movement to ladder climb
  • Ladder foley SFX
  • Changes to climbing mechanic; Player will snap to ladder while “Up Key” is pressed
  • Gamepad bugfixes
    • Made icecones obstruct crosshair
    • Corrected animation direction/display in accordance with character
    • Corrected gun not firing in idle quick fire, characters besides Rushaug
  • Added following status effects to save/load data
    • Defense Effect (Kevlar Plates)
    • Damage Effect (HP Rounds)
    • Bleeding Effect
  • Changed back to jump from crouch instead of stand up
  • Prevented crouch jump input when player would be obstructed in standing position
  • Bugfix; Player stuck in ground after Krynkel cutscene
  • Set all traditional doors to be closed when loading/reloading area

Voksen mot alle odds

Jeg skulle egentlig ikke leve til å bli voksen. Ingen turte å fortelle meg det før jeg faktisk hadde blitt voksen. Legene snakket forsiktig om emnet, noe som virket passende med tanke på alderen min den tiden. Likevel pyntet de ikke på det faktum at jeg trengte kirurgi, fysioterapi og supplementerende oksygen for å holde meg i live. Ikke budskapet en tiåring ønsker å høre.

De kirurgiske inngrepene skulle bare redusere risikoen fra en nærliggende katastrofe til noe litt mindre alvorlig.

Likevel, nesten 20 år senere, er jeg fortsatt her. Fra lenket til sengen med oksygenmaske, gjennom femten lungeoperasjoner og en nådeløs innsats for å holde meg i fysisk form, slo jeg oddsene. Med godkjenning fra legene mine kastet jeg oksygenmasken i 2015. Derfra og ut har jeg presset grensene så langt jeg overhode kan fysisk og mentalt. Jeg har hatt alvorlige tilbakefall, inkludert en lungeblødning i 2021, og kom meg heldigvis tilbake på beina takket være de dyktige spesialistene på Rikshospitalet.

Ut fra beregningene burde jeg ikke være i stand til å anstrenge meg så hardt som jeg gjør. Oksygen i blodet faller under 80 % (godt under 70 % før de siste kirurgiske inngrepene), men jeg står fortsatt på beina og trener til og med på toppen. Mine celler og organer har hatt hele livet mitt på å akklimatisere seg til denne hypoksiske standarden, det som kan betraktes som en ekstrem variant av høydetrening.

Jeg føler mye av barndommen, tenårene og det unge voksenlivet har blitt frarøvet meg. Senge-bundet, inn og ut av sykehus, fravær fra skole, venner og muligheter tar en toll på psyken. Jeg har hatt mine øyeblikk av bitterhet, men jeg finner fortsatt takknemlighet i det faktum at jeg ble født i et velstående land med et sofistikert helsevesen, noe som gjorde det mulig for meg å få behandling for det som ellers ville vært en dødsdom.

Jeg føler nesten en gal besettelse om å gjenvinne tapt tid ved å følge mine drømmer og ambisjoner, reise og utforske verden. Jeg husker en gang jeg så reisedokumentarer på laptopen, bundet til sengs med oksygenbehandling, og drømte meg bort. I dag har jeg vært over nesten alle kontinenter. Jeg tror ikke mange andre frivillig har vandret gjennom Wadi Rum-ørkenen i Midtøsten med kronisk respirasjonssvikt. Men jeg har gjort det, og jeg føler meg velsignet som har muligheten og styrken til å gjøre det.

Oppdatering: Reise-journal

I oppfølging til min “gale besettelse” om å ta igjen tid, så oppretter jeg en reisejournal. Til dagens dato har jeg reist 10% av verdens land, og jeg har masse tanker og inntrykk å dele.

Wadi Rum, Jordan, Midtøsten

Oppdatering: Bok

Jeg har ikke “blogget” på websiden min på snart 5 år. Jeg har de siste årene holdt tankene mine privat, skrevet for meg selv, og strukturert fortellingen min til det som skal bli en fullverdig bok. Det føles tungvint for meg å kontekstualisere kampen min i små usammenhengende innlegg uten å beskrive hele bildet. Jeg finner ikke mening eller tilfredshet med å dele mine frustrasjoner på min egen “klage-plattform”, uten å kunne følge opp med en seier og en form for verdsettelse. Websiden min blir isteden prioritert for reise-eventyr, kreative prestasjoner, og karriere-nyheter. Det blir leit og slitsomt å skrive om et tema så dystert som sykdom i lengden, uten å følge opp med et løft. Derfor velger jeg å være stille når det er mer nedturer enn oppturer. Derfor stiller jeg meg selv også en betingelse for at boken skal bli publisert – et personlig krav, om at boken min slutter med et enormt løft.


Subscribe

Enter your email below to receive updates.

Tippepunktet

2022 var et tippepunkt.

Dette året har fått meg til å reflektere ganske mye over livet mitt. For ti år siden samme tidspunkt som nå, tilbringte jeg mesteparten av dagen i senga med en oksygenmaske festet til ansiktet. LCD-skjermen på laptopen jeg hadde i fanget, var mitt eneste vindu ut i verden. Jeg drømte mye om å reise, forestilte meg selv i god fysisk form, med gode sosiale evner, rundt om i verden. Det var ganske emosjonelt for meg å innse at jeg til dels lever ut disse drømmene idag.

Gjennom titalls lungeoperasjoner, og konsekvent trening har jeg nådd et punkt jeg bare kunne fantasere om for ti år siden. Dette er første året jeg har hatt styrken, helsen, og motet til å gå ombord et fly ut i verden, helt alene. Jeg startet forsiktig med en destinasjon ikke langt unna Norge, nemlig Polen. Et trygt sted å starte, et land med godt helsevesen, god knytning til Norge, infrastruktur, og rimelig fremkostmidler. Den mestringsfølelsen og eksponeringen for ny kultur jeg fikk av den turen alene, var nok til å få meg besatt. Etter det har jeg tatt ferden videre rundt omkring fra øst til sør-vest i Europa. Jeg har fått nye venner og forbindelser over hele kontinentet, steder å oppholde meg i Paris, Lisboa, og Warszawa. Jeg avsluttet reisingen for dette året med en mer utfordrende tur til et fremmed kontinent. Å dra til Afrika alene uten noe mer enn et Norsk pass, mobiltelefon, og en ryggsekk med ekstra undertøy, var min måte å bevise for meg selv den lange veien jeg har kommet fra jeg lå fastbunnet til senga.

Jeg har i prosessen bygd en fysikk legene ikke ville tro var mulig for en lungesyk pasient med oksygenmetning tilsvarende luften på Mount Everest (De samme legene som fortalte meg jeg sannsynligvis ikke kom til å bli voksen). Etter en dramatisk lungeblødning jeg hadde i fjor, er jeg veldig glad i år for å posere foran et speil i bar overkropp, i stedet for i en sykehusseng med en blodig pasient-skjorte på meg.

Jeg har fra jeg ble diagnosert med HHT som barn hatt et sterkt kompleks mot å fremstå syk og svak, og det er veldig ukomfortabelt å dele bilder av meg selv i en såpass sårbar stilling, men jeg velger å gjøre det fordi jeg ønsker å dele reisen min. Hadde det ikke vært for kompetansen på Rikshospitalet, de gode menneskene rundt meg, og min vilje til å overleve, hadde jeg ikke vært her til å dele noe noe som helst idag. Jeg strever konstant for å bli bedre, men er utrolig takknemlig for det jeg allerede har.

Det er vanskelig å si hva fremtiden bringer, men jeg har ingen planer om å bremse ned i 2023!

(Innlegg skrevet Desember 30th 2022, hentet fra Facebook

Følg med på reise-journalen her:

Subscribe

Enter your email below to receive updates.

DEVLOG Entry #7 – One Man Operation

When I started delving into game development, I was already solo oriented. My first unnamed projects was made for the sake of learning game design and programming, therefore obviously not suited for a team, but I did not envision any involvement from others in my serious projects either. When I leaped onto my most ambitious project yet; Rushaug: Project Emerald, one of my criteria’s was to make it all by myself.

img_8549
Exhibition at GameExpo 2017

To me, it is a huge accomplishment and a source of pride to be the sole intellectual owner, and maker of a game. Every detail is consciously placed, every moment is thoroughly considered, and every feeling is carefully crafted, to tailor a personal and unique adventure, long desired to turn into a reality. Plot points are inspired from personal experiences, and certain characters are reminiscent of myself and people around me.

44839985_1831928286935683_4758118826690740224_o
Exhibition at GameExpo 2018

I compare game development to the making of a painting. Every brushstroke is an expression of emotion and skill from the artist. A collaborated painting made by multiple artist can be spectacular, but a personal touch is lost in the process, the identity of a single artist. As is such with video games.

This is not to say making a game alone is easy, and should be considered at any project. Despite what I believe, game development is in its nature a collaborative effort. To make a large-scope game on your own, is to take on a challenge greater than one person can handle. You will have to take on all the roles that comes along with it, even the ones you don’t want to. I have felt overwhelmed countless times, and I’ve fantasized about the idea of delegating certain aspects to other artists and programmers. I’ve hit multiple walls where completion seems like miles away, and continuing feels exhausting. But the reward of completion is alluring enough not to stop, and the task is indeed possible.

maxresdefault
Source: Making Of ICONOCLASTS: Joakim Sandberg Interviewed

Take Joakim “Konjak” Sandberg as an example. What he has done is nothing short of amazing. His recent game; Iconoclasts is a solid platformer with beautiful graphics, gorgeous sound and music, clever design, topping it off with intriguing characters and a fantastic story. A truly great game, all made by one person.

A sane option for solo developers is to set a small-scope, making simple games without many features or large game worlds. Konjak, amongst a handful other talented solo devs proves this is not necessary. The only requirement is perseverance.

Håp

Ut av min fortvilelse begynte jeg å rekke ut i verden for hjelp på egenhånd. Jeg leste alle vitenskaplige papirer jeg kom over relatert til forskning på sykdommen min, jeg gjorde meg oppdatert på hvor langt vi er fra CRISPR gen-modifisering i klinisk bruk, og jeg gikk gjennom alle journalist artikler jeg kunne finne om vitenskaplige gjennombrudd.

Til min positive overraskelse, bare syv dager etter anfallet som satt meg inn i dyp fortvilelse, ble det publisert en artikkel som forklarte at en gruppe forskere har funnet en potensiell behandling for HHT. Det føltes ut som denne artikkelen kom akkurat i rette øyeblikk for å løfte håpet mitt. Er det tilfeldig? Er dette et tegn på at helbredelsen min er innen rekkevidde? Jeg satte raskt i verk med å grave dypere. Jeg kom til slutt over en annen artikkel som rapporterte om en professor i New York som var innvilget 3,6 millioner dollar av Department of Defense til å finne en behandling for HHT ved å reformulere eksisterende FDA-godkjent medisin. Professorens navn er Philippe Marambaud og han leder et helt laboratorie med forskning på sykdommen min. Artikkelen var positiv og bemerket at de var i riktig retning. Det var også sitert at de var i ferd med å starte kliniske utprøvelser i mennesker.

Nyhetene ga meg håp. Jeg var fortsatt angstfull men ikke like fortvilet. Mest av alt var jeg rastløst. Hva skulle jeg gjøre nå? Hvordan kan jeg inkludere meg selv i et klinisk forsøk? Jeg prøvde å tenke på hva jeg selv kunne gjøre for å framskynde en behandling. Jeg vet ikke hvor jeg skal henvise meg selv for å ta opp en slik forespørsel, så jeg brukte bare opplysningene som lå foran meg.

Jeg tok kontakt med Dr. Marambaud. Jeg skrev en e-Mail hvor jeg forklarte hvem jeg er, min situasjon, og min interesse i å delta i klinisk utprøvelse. Jeg brukte god tid på å formulere brevet mitt til jeg følte det fikk fram mitt ønske om hjelp på en oppriktig måte. Når jeg trykte ‘send’ fikk jeg en god følelse i magen. Jeg følte endelig en sans av progresjon i jaget for å bli helbredet.

Den samme natten klarte jeg ikke å sove. Jeg lå å vrei meg i senga full av tanker. Rundt 03:00 vibrerte mobilen fra en notifikasjon. Det var et svar fra Dr. Marambaud! Jeg åpnet mailen med stor spenning over å se hva han hadde skrevet. Han takket for meldingen og var lei seg over å høre om min nåværende situasjon. Han forklarte at dem var i et stadie hvor dem samlet pre-klinisk data, og ville utføre forsøk i mennesker ganske snart. Han skulle ta meg opp med hans kliniske kollaboratører for å se på meg som en potensiell kandidat.

Marambaud_stillphoto
Dr. Philippe Marambaud, stillbilde fra https://www.feinsteininstitute.org/

Jeg var overrasket over hvor rask og informativ han var til å svare. Jeg ble veldig entusiastisk. Jeg takket for tilbakemeldingen og uttrykket hvor takknemlig jeg er for sånne som han i hans posisjon. Over de følgene ukene holdt vi kontakt med informative brev. Han var veldig empatisk og medhjelpelig til meg, og jeg ble raskt betatt av han som en helt. Jeg var nysgjerrig på hva forskningen hans innebærer, og han forklarte med gode svar. Han forklarte i tillegg at forskningen hans samarbeidet tett med det spanske teamet som hadde identifisert en mulig behandling. Det føltes som puslespill bitene faller på plass.

Det var nå på tide å involvere en lege fra Rikshospitalet til å representere meg i denne off-label eksperimentelle behandlingen. Jeg rakk ut til genetikk konsulenten som diagnoserte meg og min familie for HHT mange år siden. Jeg fikk time hos Dr. Heimdal i midten av Juni. I mellomtiden var det stille mellom meg og Dr. Marambaud siden vi ikke kunne komme oss videre uten samarbeid fra Rikshospitalet.

Jeg kjempet mot angsten til datoen nærmet seg. Når jeg endelig møtte Dr. Heimdal for å ta opp min deltagelse med Dr. Marambaud var jeg glad jeg valgte å komme til han. Vi hadde en god samtale hvor vi diskuterte mulige framskritt, og jeg sendte han en kopi av alle meldingene jeg hadde delt med Dr. Marambaud. I løpet av jeg var tilbake på togstasjonen for å dra hjem igjen, hadde Dr. Heimdal plukket opp tråden.

Han presentere seg selv og sin stilling, og sa seg villig til å representere min sak for sykehuset.

Det tok ikke lang tid før Dr. Marambaud svarte. Jeg kjente spenning og glede i å lese brevet hans hvor han forklarte at dem hadde allerede begynt å behandle pasienter i New York, og hadde konkludert meg som en god kandidat. Dr. Marambaud refererte oss til hans kliniske kollaboratør Dr. Teresa O som administrerer behandling for pasienter. Hun var klar for å sende Dr. Heimdal instrukser.

Motgang

De første ukene i etterkant av anfallet føltes det som jeg hadde nådd bunnen. Jeg kunne ikke sove, jeg kunne ikke røre på meg uten å føle meg svimmel og redd, og jeg hadde nesten mistet motet. Jeg var redd at det skulle skje igjen når som helst, med større konsekvenser. Det eneste jeg spiste i løp av de dagene var noen få bananer og litt mandler. Når jeg holdt på å sovne ble jeg umiddelbart våken av hele kroppen som vrengte seg i redsel. Når jeg i det heletatt sovnet, våknet jeg igjen til forferdelige mareritt som føltes ekte. Jeg var redd hvis jeg sovnet at jeg ikke skulle våkne igjen.

Det var tydelig at hendelsen hadde gitt meg kraftig helseangst. Jeg ble nødt til å få sterkere sovemedisin av fastlegen min for at jeg i det hele tatt skulle få noe hvile. Jeg var så deprimert og angstfull at jeg kjente det i hele kroppen. Jeg kjenner stikk i brystet og smerter i hodet. Jeg klarer ikke å differensiere angst symptomer fra reelle symptomer. Nesten daglig hadde jeg telefonsamtaler med fastlegen min. Jeg søkte betryggelse på symptomer jeg kjente, og han var villig til å ta tid ut av kvelden sin for å snakke meg til ro.

Når jeg endelig var ferdig med alle undersøkelsene på sykehuset kunne det utelukkes at jeg hadde hatt hjerneslag eller drypp. Nyhetene var gode, men jeg ble ikke noe bedre i humøret. Hele denne hendelsen var for meg en påminnelse om hvor syk jeg egentlig er. Hvilken risikoer jeg lever med hver dag. Selv om jeg unngikk en katastrofe der, har det fått meg til å tenke på at det fortsatt kan skje når som helst. Derfor har jeg nådd et punkt hvor jeg ikke lenger har tålmodighet til å vente på en kur. Jeg må ha den NÅ.

Helt siden jeg var diagnosert på en alder av ti har jeg håpefullt ventet på at det skulle komme en beskjed om at jeg bare kunne ta en sprøyte eller tablett, så ville jeg bli frisk. Det har alltid vært drivkraften min som har holdt meg motivert til å fortsette. Til tross for all motgang har jeg alltid holdt ut med tanke på at jeg snart en dag skal bli frisk. Men denne siste hendelsen har gjort meg redd for at jeg ikke vil se denne dagen. Jeg har ikke mistet tilliten i medisinsk vitenskap og troen på at det vil komme en kur, men jeg har blitt redd for at den ikke kommer tidsnok til at jeg rekker å få den. Jeg vil ikke lenger vente.

Det har gått opp for meg at beskjeden ikke kommer av seg selv. Det er ingen lege eller doktor som sitter klar til å gi meg en telefon med en gang det er en ny behandling på horisonten. Om kuren min er oppdaget imorgen, vil ikke jeg høre et ord om det fra Rikshospitalet før det har gått mange år. Norge har plagsomt strenge regler når det kommer til ny medisin og forskning, og vil ikke ta opp noe nytt uten at det er krav og forespørsel om det. Norge, i motsetning til USA mangler et “Compassionate Care” system som betyr at landet ikke godtar ny behandling før det har gått gjennom ekstensiv utredelse og godkjenning av etiske foreninger.

Derfor har jeg begynt å etterforske på egenhånd.

Fortvilelse

Fredag 20. April rundt kl 14:00 raste verden rundt meg.
Jeg satt inne på Joe & The Juice for å nyte et måltid etter en stressende formiddag. Mens jeg satt der, helt uten forvarsel, ble jeg plutselig svimmel. Jeg forsøkte å løfte armene mine og merket umiddelbart at jeg ikke klarte å løfte dem. Når jeg så ned på bordet, kunne jeg se armene mine som dyttet telefonen min ned på gulvet uten at jeg kunne føle noe selv. Jeg mistet kreftene i hele kroppen, og kollapset over bordet. Jeg ropte på hjelp og fikk en tilskuer til å holde overkroppen min oppreist, mens baristaen ringte ambulanse. Eneste jeg kunne gjøre var å kontrollere pusten, og kommunisere med de rundt meg.
Jeg trodde det værste hadde skjedd. At risikoene sykdommen min innebærer hadde tatt overhånd. Jeg trodde jeg ville dø inne på Joe & The Juice av hjerneslag. Jeg har aldri følt meg så hjelpesløs. Tankene som strømmet gjennom hodet mitt var at jeg ikke hadde oppnådd mine mål enda, hvordan min mor og lillebror skulle klare seg uten meg, og hva jeg ikke hadde delt med mine kjære. Jeg tenkte at dette kunne overhode ikke skje.

Ambulansen var tilstedet etter noen få minutter, og jeg ble utredet der jeg satt. Etter femten minutters tid begynte jeg å få kreftene mine langsomt tilbake. Jeg kunne bevege armene mine som føltes tunge som bly. Med hjelp av ambulansepersonalet kunne jeg reise meg opp å bli eskortert ut i sykebilen. Frustrasjonen var på et høydepunkt i det jeg måtte forklare dem det samme jeg har forklart tusen andre om sykdommen min, uten at dem visste prosedyren for det. Jeg ble kjørt til legevakten. Tiden jeg måtte vente der føltes som en evighet og noen sekunder på én gang. På dette tidspunktet var kreftene mine helt tilbake, og jeg kunne reise meg igjen uten hjelp. Jeg var tåreglad av å se min mor igjen når hun ankom mens jeg ventet. Når legen kom ble det bare gjort noen raske undersøkelser for å sikre at jeg ikke var i en akutt situasjon. Jeg ble da sendt videre til Venstre Viken Sykehus for å ta CT av hodet.

Mens jeg satt og ventet på sykehuset kjente jeg bare frustrasjon og sinne. Helgen min var ødelagt, og jeg var dritforbanna fordi jeg allerede visste utfallet av hele situasjonen. Om jeg hadde opplevd et slag eller ikke, så visste jeg at dem ikke kan gjøre en dritt med hva som er hovedsaken til at jeg var der. Å leve med sjelden sykdom som legene ikke kan helbrede er jeg så drit lei av at jeg blir forbanna bare av å skrive om det. Jeg er drit lei av å gå gjennom hundrevis av undersøkelser som virker helt meningsløst når dem ikke kan gjøre noe med det, og jeg er drit lei av å høre det samme fra alle legene.

Etter CT og MRI ble det forsikret om at jeg ikke hadde hatt et slag eller drypp. På den tiden ble jeg enda mer bekymret fordi jeg ikke hadde en anelse hva det kunne ha vært hvis ikke det. Å ikke vite hva som fåresaket noe så utrolig skremmende gjorde meg ekstremt urolig. Jeg ble da overbevist om at det måtte ha vært et slags epileptisk anfall. Jeg ble utredet for dette også med EEG. Operatørene kunne ikke fremkalle et nytt anfall, og målingene av hjernen viste ingen epileptisk aktivitet.
Etter at ingen utprøvelser kunne forklare hva det var, ble overlegen ganske sikker på hva som hadde skjedd. Jeg hadde vanskeligheter med å akseptere at det var et panikk angrep, men lange samtaler med min fastlege og timer med ny psykolog har i senere tid gjort det klart for meg. Nå kan jeg se tilbake på situasjonen med en viss ro av betryggelse. Panikk angrep er ufarlig til tross for at det kan være noe av det værste et menneske kan oppleve.

Men jeg er ikke helt uten bekymring for det om. Etter videre undersøkelse var det noe urovekkende som kom frem. Et uintensjonelt funn fra bildene av hodet mitt viste at jeg har fått en misdannelse i hjernen. Legene tror nå at dette er en malformasjon. Med min genetiske defekt er dette sannsynlig. Jeg skal utredes for dette nærmere i slutten av August.

Min erfaring med Sunnhordland

Avreise

Det er 27. August 2016. Etter å ha brukt mesteparten av natten på å pakke sammen sekk, bag, og koffert, nærmer det seg tiden for å forlate hjemmet. Jeg skal langt hjemmefra, vekk fra Drammen, Holmestrand, og alle de jeg kjenner. Tiden nærmer seg. Etter å ha sagt godt farvel til familie og venner, er jeg på vei ned til bussholderplassen. Det tar ikke lang tid før bussen min kommer ned rundt gjørnet, og jeg hopper ombord min ni timer lange reise. Bussen lukker dører, og så er jeg er på vei.

Jeg kjenner en spent og glad følelse mens jeg drar ut i det ukjente. Jeg skal sette meg inn i helt nye omgivelser, bli kjent med hundre nye mennesker, og gi meg selv erfaringer jeg aldri har hatt før. Jeg storkoser meg mens jeg sitter i behagelig sete, musikk i øra, og ser ut på all den nydelige naturen vi passerer. Forbi vakre fjell, over Hardangervidda og ned gjennom Odda. Den majestetiske naturen gjør opp for tiden det tar.
I det vi begynner å kjøre langs kysten på vestlandet ut mot det uendelige havet, begynner jeg å innse hvor langt unna jeg er fra min komfortsone og det jeg kaller hjemme. Jeg er helt alene på andre siden av landet. Det er kanskje ikke så langt som et annet land, men det er første gangen jeg har reist så langt på egenhånd.

IMG_2496_cropped_blurred

Etter ni timer med buss og en del venting, ankommer jeg endelig Husnes. Derfra blir jeg plukket opp av en kjempe hyggelig rektor som tar meg med videre til lille Halsnøy hvor Sunnhordland Folkehøyskole befinner seg.

Jeg kjenner inntrykkene strømmer på i det vi kjører inn i skolens sin omkrets. Jeg drar med meg all bagasjen mens jeg stiger ut av bilen, endelig var jeg framme. Jeg blir presentert til fantastiske lærere, flotte klasserom, vakre omgivelser, og et koselig lite internatrom.

Det er allerede veldig seint på kvelden, så jeg blir introdusert til kantina hvor jeg får kveldsmat, også tar det ikke lang tid før jeg legger meg på mitt nye rom. Etter en hel dag med bare reising trenger jeg hvile til å gjøre meg klar for hva morgendagen vil gi meg.

Den første måneden

Vår første dag med Kunst+ linjefag blir jeg introdusert til mine klassekamerater og vår gode lærer John Cunningham. John er en anerkjent og lang erfaren kunstner, og en av de beste lærerne jeg har hatt. John har ikke bare på løpet av noen få uker hjulpet meg med å forbedre mine koordinasjon og skalering ferdigheter innenfor tegning, men han har gitt meg et viere perspektiv på hele det visuelle. En filosofi bak kunst jeg ikke har tenkt dypt på før.

kunst-sunnhordland-fhs_orig
Kilde: http://www.sunnfolk.no

Den samme måneden hadde vi allerede vært på to utflukter. Først dro hele skolen til Rosendal for å besøke baroniet, etterfulgt av bli-kjent-aktiviteter i et lokale ikke langt unna. Etter det overnattet hele skolen i en liten gymsal på en barneskole, som resulterte i at nitti-fem prosent av alle elevene ble forkjølet, inkludert meg selv. Dagen etter gikk vi tur opp et fjell omtrent to tusen meter over havet. Med mitt oksygenmangel var det veldig tilfreds av å klare det. Når vi var tilbake var det veldig deilig å legge seg i egen seng på internatet.

Én eller to uker senere, dro klassen til Stavanger for å delta i et kunst-arrangement, i tillegg til å henge opp artige collager i gatene vi hadde satt sammen dager i forvei. Turen ut besto av konstant bytting mellom ferge og buss helt til vi kom frem. Når vi først var fremme i Stavanger hadde vi masse tid til å utforske byen og bli enda bedre kjent med hverandre. Noen Long Island Iced Tea drinker og en kebab senere kom vi godt overens. Selve utstillingen dagen etter var ganske interessant, og ga meg et innblikk i Stavangers kunstkultur. Takket være dårlig ventilasjon på hotellet var nettene ukomfortable, og dagene ble slitsomme. Bortsett fra det var turen en fin opplevelse å se tilbake på.

Nytt linjefag

Mot vinter gjorde jeg en stor endring. Jeg byttet linjefag fra Kunst+ til Spilldesign. Det hadde åpnet seg en ledig plass, og til min positive overraskelse var det flere elever som forventet at jeg skulle ta plassen. Selv om kunst er noe jeg brenner for, var valget ganske klart. Mitt primære fokus er å utvikle Rushaug: Project Emerald, og det sier seg selv at programmering-linja er mye mer optimal for meg å kunne jobbe med nettopp det. Jeg hadde brukt ekstensiv tid på å utvikle spillet mitt utenfor skoletimer, og dette ga meg mulighet til gjøre det i linjetimer i tillegg.
På spilldesign-linjen var vi ledet av Markus Lange, en dyktig spillutvikler, og engasjerende lærer. Han sørget for å alltid gi oss oppgaver, mål, og deadlines, i tillegg til å holde arbeidsmoralen høy. Til tross for at jeg ble satt på grupper med fellesprosjekter, brukte jeg fortsatt mesteparten av tiden min til å jobbe med mitt eget. Med litt dårlig samvittighet, håper jeg Markus kan tilgi meg når Rushaug er lansert.

spillutviling_crop
Klasserommet (Photograph: Mona Økland)

Samværet i klasserommet ga noen av de største gledene i hverdagen. Alle sitter sammen med like og ulike prosjekter, felles verktøy og et felles mål. Arbeidet omgås med hyggelige samtaler og god kommunikasjon. Atmosfæren i klassen ga produktiviteten min en boost jeg lenge har trengt. I tillegg lærte Markus meg noe veldig viktig; det å sette konkrete mål og deadlines.
Helt siden jeg begynte med Rushaug: Project Emerald for syv år siden, har jeg tilnærmet meg spillet som et fritidsprosjekt. Jeg har sett for meg hvordan spillet vil se ut når det er ferdig, kommet opp med masse egenskaper og funksjoner, og jobbet langsomt med å innføre innhold til spillet når jeg følte for det. Spillet sin lansering og som et ferdig produkt har bare vært en abstrakt drøm. Det er nettopp derfor at spillet syv år senere er langt fra ferdig. Lansering må være et tidsbevisst mål. Utviklingen må trappes opp med faste intensjoner og planleggelese. Med disse prinsippene iverksatt, gjorde jeg mer fremdrift på et halvt år, enn jeg hadde gjort på tre. Nå har jeg satt meg plan om å lansere i 2018, tilpasser arbeidsbelastningen følgende, og jobber aktivt med å gjøre det til en realitet.

img-9030_orig
Årets skoleball, Januar 2017 (Photograph: Mona Økland)

Menneskene

Det var fascinerende å se så mange mennesker med samme interesser, synspunkt og personlighetstrekk samlet på ett sted. Samværet var veldig sterkt. Alle var i samme båt, og en del av sirkelen. Til tross for at jeg delte mye interesse og lidenskap, følte jeg ikke den samme tettheten som alle andre. Jeg var veldig nøytral til de aller fleste. Det må ikke misforstås med at jeg ikke trivdes. Jeg har alltid vært en reservert person, og mitt emosjonelle bånd tilhører kun mine aller nærmeste. I tillegg til at mine prinsipper og min livsstil var ganske ulik til resten av studentenes. Det betyr ikke at jeg ikke ble glad i noen av disse menneskene. Jeg fikk mange nye venner, flere jeg vil ha livslang kontakt med, og et nytt medlem i min innerste sirkel. Jeg tenker på alle studentene som en flott gjeng, og gode ansikt å minnes om i min vei videre.

sunnhordland-fhs-elevstevnet_enhanced
Reunion, Mars 2018 (Photograph: Mona Økland)

Oppsummering

Jeg begynte på Sunnhordland folkehøyskole fordi jeg trengte en utvei. Jeg var ulykkelig, bitter, og trengte en helt annen retning. Sunnhordland ga meg raskt gleden tilbake, og videre ga meg helt nye perspektiv, opplevelser og erfaringer som jeg anser uerstattelig. Jeg fikk struktur på hverdagen, og en boost i min produktivitet. Fasilitetene er utmerket, og internatet er koselig. Når jeg kom hjem hadde ting forandret seg. Med mye selvutvikling og nye perspektiv har jeg byttet ut den dårlige auraen jeg hadde hjemme som fikk meg til å dra. Jeg har oppnådd mye progresjon med spillet mitt siden, men jeg har merket en langsom nedskjæring i produktivitets nivået mitt etter at jeg kom hjem. Jeg har en solid plan med spillet mitt, og er i oppstartingsfasen av å etablere mitt eget firma, men har allikevel begynt å merke en trang for å finne en ny mening med hverdagen igjen. Nå ønsker jeg meg et år till på Sunnhordland.

Grunnløse forventninger

Jeg opplever det stadig vekk. Folk som kritiserer meg fordi jeg gjør ting jeg har lyst til.
“Han sier at han er syk men klarer fortsatt å dra på byen.”
“Bare tull, jeg så at han var på cruise forrige uke.”
“Alle som trener så mye som han gjør, klarer seg helt fint i arbeid!”

Er du syk, så forventer folk at du bare skal ligge i senga og ikke gjøre noe som helst. Som om livet står stille når du ikke er frisk. Så hva gjør man når man er født syk? Vokst opp med en uhelbredelig sykdom? Skal du bare ligge i senga hele livet da eller?

Den lille energien jeg har å gi, vil du faktisk tro at jeg vil bruke den på noe annet enn det jeg brenner for? Selvfølgelig bruker jeg den heller på å være rundt de jeg er glad i, følge min lidenskap, eller gjøre noe jeg synes er gøy! Når du er så syk som jeg er, er det forventet at du skal bruke de lille kreftene på å få deg til å føle deg enda mer miserabel? Det kan virke sånn! Hvis jeg bruker tiden min på noe annet enn å dra på NAV, ta nettstudier eller søke tilpasset arbeidsplass, så bare “later” jeg som om jeg er syk.

Jeg har aldri fått kjenne på åssen det er å gå opp en trapp uten å være andpusten. Jeg kan forestille meg hvor deilig det er. Friheten av å navigere seg rundt kompromissløst, uten å vurdere om det er verdt innsatsen. Noe hvert eneste menneske jeg kjenner tar for gitt.

Spør deg selv; hvis du hadde vært livstruende syk, hadde du ligget i sengen og godtatt din skjebne? Når du får beskjed om at du vil dø om du ikke opprettholder en god kondisjon?

Når du ikke ser meg, så kan jeg garantere deg at jeg ikke ser like frisk ut som da du gjør. Jeg har i lange perioder ligget i senga med oksygen maske som dekker hele ansiktet. Jeg har til tider hatt så blå hudfarge at det ser ut som jeg har blitt kvelt. Har noen sett dette? Nei. Hvem får se dette? Ingen.
Ingen andre enn familie og nærmeste venner har vært vitne til det. Det alle får se er når jeg er ute av senga med høye skuldre og bred smil om munnen. Jeg nekter å leve en livsstil hvor alle ser på meg med medlidenhet. En livsstil hvor alt ser mørkt ut.

Jeg har ambisjoner. Jeg har mål om å lansere mine egne spill, selge egen kunst, bygge eget selskap, flytte rundt omkring i verden, finne den perfekte partner, bli frisk, bli ditt, gjøre datt. Er noen av disse drømmene oppnåelige? Ikke hvis jeg blir i sengen. Og ihvertfall ikke hvis jeg bruker den kostbare energien min på å gjøre ting staten og folkemengden synes jeg burde.

Når alt er sagt, så er heldigvis ikke alle like arrogante. Noen har forståelse, og tar hensyn til at ting ikke alltid er som det ser ut. Men når DET er sagt, så er det plagsomt mange som ikke tar hensyn også.