Livet med oksygen mangel

Jeg lever med konstant mangel på oksygen i blodet mitt som resulterer til en veldig hard hverdag.

Jeg har en medfødt kronisk sykdom som heter Morbus Osler også kjent som HHT (Herditnær Hemorrhagisk Teleangiektasi). Den har rammet meg i lungene, som forårsaker blodet mitt til å reise gjennom abnormale blodårer og ut i kroppen min uten å ta med seg nok oksygen ifra lungevevet.
Som en sideeffekt av dette er jeg også mer utsatt for blodpropp og hjerneslag.

Min slitsomme hverdag fyller tankene mine med depresjon, fortvilelse,
og irritasjon.
Jeg får vondt i hodet bare ved å hente mat på kjøkkenet, og nærmest
besvimer når jeg går opp bakken der jeg bor.
Enda hverdagsaktiviteter er tungt nok, så er jeg avhengig av å trene og holde meg i form for å unngå helsetruende komplikasjoner.
For å kunne sammenligne, har legen min forklart min fysiske aktivitet som omtrent det samme som å trene på toppen av Mount Everest uten oksygen tilførsel, med feber i tillegg.

Jeg blir stadig i dårlig humør. Da tenker jeg ofte på hvordan alt jeg gjør ville jeg gjort bedre hvis jeg var frisk, og jeg ser stadig på andre mennesker og plager meg over hvor urettferdig det er.
Jeg fortviler meg over alt jeg går glipp av, alt jeg kunne blitt med på, og alle
øyeblikkene venner deler uten meg.

Det finnes foreløpig ingen kur mot sykdommen min, og jeg sier foreløpig fordi jeg går hver eneste dag og venter på at den skal komme. Jeg drømmer ikke om stort hus, fin bil, masse penger, selv om det hadde vært fint. Min store drøm er å leve friskt helt uten sykdom, med hele verden foran meg.

Håp er det som holder meg motivert, og selv om hverdagen min er sånn som den er, finner jeg glede av å tenke på hvor godt jeg har det med det jeg har.

Tross alt, så kunne det vært værre. Jeg er født i et rikt land med tilgang til sykehus og andre viktige fasiliteter. Mat på bordet og tak over hodet.
Jeg har en helt utrolig mor som jeg elsker av hele mitt hjerte, en bror som ser opp til meg, lojale venner som holder meg med selskap, og en vakker kjæreste som ville gjort alt for meg.

Mye av dette høres dystert og trist ut, men selv om alt av det er sant så er det gleden jeg lever av.
Det er vanskelig for meg å gå gjennom hele dagen med et smil, men jeg tillater
meg selv ikke til å gå gjennom hele dagen med senket skuldre.